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Des transports librement inaccessibles

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synthèse billet La voix des personnes vulnérables…
Lets WIN, Keep on Fighting. (Steve Jobs)
Traduction : il faut gagner. et, continuer le combat

« Des transports librement inaccessibles. » - yanous.com

Résumé :

Pour libéraliser le transport de passagers en favorisant les entrepreneurs privés, le Gouvernement a décidé que les nouvelles lignes qu'ils créeront échapperaient dans l'immédiat à l'obligation d'accessibilité !

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A Tous ceux qui se sont battus, et à ceux qui un jour devront le faire… Une pensée, rien qu'une petite pensée pour eux.

Plan autisme : bientôt un label pour les établissements d'accueil

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« Plan autisme : bientôt un label pour les établissements d'accueil » - pourquoidocteur.fr

Résumé :

Dans le cadre du Plan autisme, un label de qualité sera mis en place dans quelques semaines pour valoriser les centres d’accueil respectant les recommandations des autorités sanitaires.

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Bercy veut supprimer le dispositif de remboursement des maladies chroniques

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« Bercy veut supprimer le dispositif de remboursement des maladies chroniques » - lefigaro.fr

Résumé :

Vieillissement de la population et recrudescence des maladies chroniques… les patients remboursés à 100% par l'Assurance maladie parce qu'ils souffrent d'une maladie grave va exploser ces prochaines années, alerte dans une note l'administration du Trésor, qui dépend du ministère de l’économie. Ces personnes, qui bénéficient du dispositif «d'affection de longue durée» (ALD), représentaient 14,5 % de la population en 2011, mais près de 20 % en 2025. Bref, dans dix ans, un Français sur cinq sera en ALD.
Les ALD, créées en 1945, permettent aux patients qui en profitent d'être exonérés de «ticket modérateur», pour la partie des actes et des produits médicaux concernant la pathologie grave dont ils souffrent. En clair, la partie des soins habituellement non payée par la Sécu -et prise en charge le plus souvent par les complémentaires santé- est dans ce cas particulier remboursée par l'Assurance maladie.
Aujourd'hui, le dispositif ALD coûte 12,2 milliards d'euros à l'Assurance maladie, sur un budget d'environ 170 milliards, ce qui représente moins de 10 % des dépenses, a calculé le Trésor. Cette somme a gonflé de 3,7% par an depuis 2001 et devrait continuer à grossir durant la prochaine décennie. À tel point que «le coût augmente sans qu'il soit possible de le maîtriser», s'alarme le Trésor.
Pire, bien qu'il soit censé alléger au maximum la facture pour les patients les plus gravement malades, le dispositif remplit mal son objectif. En effet, un tiers des assurés sociaux ayant une facture restant à leur charge supérieure à 900 euros par an sont en ALD. Et ce, parce que l'Assurance maladie ne rembourse à 100% que la partie des soins qui concerne la pathologie grave. Ainsi, une prothèse de hanche ne sera pas remboursée à 100% pour un malade souffrant d'une tumeur maligne.

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ONU : prise de parole d’Alliance Autiste sur Timothée, privé de ses droits par l’État français

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« ONU : prise de parole d’Alliance Autiste sur Timothée, privé de ses droits par l’État français » - lexpress.fr

Résumé :

J’étais présente en tant que membre de l’ONG Alliance Autiste ce 15 avril à l’ONU, pour la Journée de Discussions Générales sur l’Education pour les Personnes Handicapées.

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J'accuse … !

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« J'accuse … ! » - agoravox.fr

J'accuse … !

Lettre ouverte à Marisol Touraine

Madame La Ministre,

Je vous écris pour vous annoncer une terrible nouvelle. Un enfant ne grandira plus désormais. Un enfant est mort.

Ce n'est pas une maladie qui l'a tué, ni un tragique accident, ni un coup de la fatalité.

Non. Un enfant est mort, condamné par l'hôpital public français.

Et pourtant tout avait bien commencé. Sur l'aventure de la vie, il y a ce couple, comme des milliers d'autres, qui s'aime et qui attend un bébé. Neuf mois d'une parenthèse enchantée où tout se déroule bien, neuf mois d'une attente suspendue à toutes les promesses, neuf mois où le ventre s'arrondit de cette vie faite de chair, de sang et d'espoirs. Ce ventre qui s'alourdit d'un petit être inconnu en même temps que s'allège, dans cette magie de la transmission, le poids de notre condition d'homme.

Car donner la vie, c'est déjouer la mort.

Donner la vie, c'est parier que demain sera renouvelé.

Que demain ne s'arrêtera pas.

Un enfant est mort et demain s'est arrêté.

Et pourtant tout avait bien commencé.

Comme ce vendredi matin où une jeune femme se rend à l'hôpital pour son suivi intensif de grossesse : elle est à 40 semaines et 6 jours. Plus que quelques heures avant son terme. Plus que quelques heures avant l'arrivée de son enfant. La sage-femme qui l'accueille lui dit que ce n'est vraiment pas le jour pour accoucher, que les salles d'accouchements sont pleines. C'est dit dans un sourire, sur un ton presque léger. Mais c'est dit quand même.

Madame, nous sommes le vendredi 13 mars : c'est le début de la grève des gardes et des urgences lancée par les syndicats du monde de la santé pour manifester contre votre projet de loi. Un week-end de surchauffe qui s'annonce pour les hôpitaux publics. Ces deux jours, comme l'a prévenu le collectif du « Mouvement pour la santé de tous » à l'initiative de cette grève nationale, seront « un week-end de santé morte ».

La veille de ce vendredi, la jeune femme reçoit un coup de fil de l'hôpital pour déplacer son rendez-vous : ce ne sera plus 14h mais 10h30. La secrétaire ne lui donne pas de raison précise. Elle dit simplement que « ça l'arrange comme ça ».

Tout avait bien commencé.

10h30, ce vendredi 13 mars, la sage-femme pose un monitoring pour entendre les battements de cœur du bébé. La future maman se porte comme un charme, bébé aussi apparemment. Une grossesse de magazine, comme le souligne la deuxième sage-femme qui fait l'échographie. Tous les signes indiquent que l'accouchement ne va pas tarder : la présence de contractions régulières, le col ouvert.

Tout va bien.

Il y a cependant une interrogation. Ce doppler du cordon ombilical qui indique une donnée inhabituelle. Une variante par rapport à la norme, comme dira plus tard le médecin de garde. On arrive à une certaine limite dans la qualité des échanges gazeux. La sage-femme appelle le médecin par téléphone pour lui faire part de ces résultats. Une brève conversation, puis l'obstétricien propose d'appliquer le protocole : faire revenir la jeune femme dans 48 heures. Avant de raccrocher, la sage-femme répond qu'elle préfère quand même revoir la patiente dès le lendemain matin.

Tout avait bien commencé.

Il y a juste cette interrogation et un protocole à demi-appliqué, à moitié respecté.

Avant de repartir, la future maman a regardé les deux-sages femmes. Droit dans les yeux. Une angoisse l'avait prise à cause de cette histoire de doppler, de ces échanges gazeux réduits dans le cordon ombilical. C'est alors qu'elle a eu cette phrase, incroyable, terrible, inattendue. Instinct d'une mère qui sent que quelque chose va mal, que ça peut mal tourner.

« Je ne veux pas revenir avec un bébé mort ».

On a lui a dit de ne pas s'inquiéter. De revenir le lendemain matin.

Elle est revenue à l'hôpital. Pas le lendemain matin. Mais quelques heures plus tard, dans la nuit. Et lorsque on l'a opérée d'une césarienne en urgence, son bébé était mort.

Cette maman, c'est moi.

Sur l'aventure de la vie, il y a ce couple, comme des milliers d'autres, qui attend un bébé. Mais en quelques heures, tout a basculé. Neuf mois qui s'anéantissent soudainement dans la mort, l'horreur et le désespoir.

Madame la Ministre des Affaires sociales, de la Santé et du Droit des femmes, entendez aujourd'hui ce cri de colère.

J'accuse l'Etat français de mettre en péril la vie des mamans et de leurs bébés, en fermant des maternités et en jetant toutes ces femmes à l'arbitraire d'équipes médicales débordées, elles-mêmes confrontées à des logiques budgétaires au sein duquel l'humain se retrouve broyé.

J'accuse l'Etat français d'engendrer la déshumanisation de notre système de santé publique, un système de santé d'autant plus médicalisé et technicisé qu'il en devient inhumain, un système de santé qui déroule froidement des protocoles et réduit les patients à de simples données cliniques.

J'accuse l'Etat français de se désinvestir de sa mission qui est de protéger la vie de ses citoyens, en disséquant sur la table d'opération nos hôpitaux, surchargés et intoxiqués, de réduire drastiquement les moyens financiers sans augmenter pour autant ni mieux former le personnel de santé.

J'accuse l'Etat français d'avoir failli à son devoir, ce vendredi 13 mars 2015 : celui de prendre soin d'une jeune maman qui allait mettre au monde un bébé dans un hôpital public.

La mort d'un enfant est une perte irrémédiable pour les parents.

Mais c'est aussi une perte pour la société.

Madame, j'ai honte pour vous, j'ai honte pour la France.

J'ai honte pour vous parce que vous êtes la garante des Droits des Femmes et que parmi ces droits, il en est un qui est fondamental, non négociable, sacré : le droit, pour chaque femme qui va donner la vie, d'être prise en charge dans des conditions de sécurité absolue pour elle et pour son bébé.

J'ai honte pour la France, cette France qui est la cinquième puissance économique au monde, qui a le devoir de protéger tous ses enfants et qui n'est pas capable, au XXIème siècle, de donner la vie à des bébés qui arrivent pourtant à terme. Cette France qui détient le triste record du taux de bébés morts le plus élevé d'Europe. La mort d'un enfant, c'est toujours une mort de trop.

Aujourd'hui, j'exige que l'Etat français prenne ses responsabilités. Pour que ce drame ne se reproduise plus.

Madame, vous ne pourrez jamais me rendre ma fille.

Mais vous pouvez me rendre ma dignité.

De mère. De femme. De citoyenne.

 

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Vaincre la mucoviscidose : 50 ans de mobilisation

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« Vaincre la mucoviscidose : 50 ans de mobilisation » - sciencesetavenir.fr

Résumé :

L’association Vaincre la mucoviscidose a été fondée en 1965. On estime aujourd’hui à 6.000 le nombre de personnes en France touchées par cette affection génétique.

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Handicapés éloignés de l'emploi : l'AAH passe de 2 à 5 ans !

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« Handicapés éloignés de l'emploi : l'AAH passe de 2 à 5 ans ! » - handicap.fr

Résumé :

Le texte (Décret n° 2015-387 du 3 avril 2015 relatif à la durée d'attribution de l'AAH pour les personnes handicapées, lien ci-dessous), qui entre en vigueur le 6 avril 2015, permet d'étendre de deux à cinq ans la durée maximale d'attribution de l'Allocation adulte handicapé (AAH) pour les personnes ayant un taux d'incapacité compris entre 50% et 79 % et "qui subissent une restriction substantielle et durable pour l'accès à l'emploi". Ces allocations sont accordées par la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH).

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Journée de l'autisme. Les parents devant le ministère de la Santé

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« Journée de l'autisme. Les parents devant le ministère de la Santé » - ouest-france.fr

Résumé :

Des parents d'enfants autistes sont rassemblés, depuis la mi-journée, devant le ministère de la Santé, pour défendre, entre autres, le droit à la scolarisation des enfants.

« Nous sommes ici pour défendre les méthodes éducatives et comportementales innovantes, qui donnent de bons résultats, la scolarisation en milieu ordinaire et le respect des choix parentaux de prise en charge », lâche M'Hammed Sajidi. Avec le président de l'association Vaincre l'autisme, des dizaines d'autres parents d'enfants autistes sont rassemblés, depuis la mi-journée, devant le ministère de la Santé.

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Autisme : le combat d'une famille

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« Autisme : le combat d'une famille » - francetvinfo.fr

Résumé :

C'est la journée mondiale de l'autisme, ce jeudi 2 avril. À cette occasion, une équipe de France 3 a rencontré Jean, un enfant autiste, âgé de 14 ans.

Le jeune ne communique pas, mais s'accroche à de nombreux rituels. Il retrouve d'ailleurs un peu de sérénité avec la pratique du cheval. Le garçon a énormément progressé depuis quelques années.

Marie, sa maman, a écrit un livre racontant sa solitude, ses découragements, mais aussi ses joies. Il a fallu 6 ans pour qu'un diagnostic soit posé.

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Mariléa a 8 ans, elle témoigne pour favoriser le don de moelle osseuse

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« Mariléa a 8 ans, elle témoigne pour favoriser le don de moelle osseuse » - http://france3-regions.francetvinfo.fr

Résumé :

Marieléa est une petite fille de 8 ans. A cause d'une maladie orpheline, elle a reçu un don de moelle osseuse. A l'occasion de la Semaine de mobilisation pour le don de moelle osseuse, elle raconte, notamment aux enfants de son âge, comment cet acte lui a sauvé la vie.

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Allocations handicap - Autisme, trisomie, mucoviscidose... Quels sont vos droits ?

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« Allocations handicap - Autisme, trisomie, mucoviscidose... Quels sont vos droits ? » - metronews.fr

Résumé :

PRESTATIONS - Des aides sont prévues pour donner un coup de pouce aux parents d'enfants handicapés. AEEH, PCh, AJPP, impôts... voici un tour d'horizon des principaux dispositifs.

Les parents d'un enfant handicapé ont accès à des aides. Elles ne suffisent pas toujours à couvrir toutes les charges mais soulagent au moins les finances des parents. Première étape, un médecin (généraliste, pédiatre pédopsychiatre...) doit d'abord établir un diagnostic. Une fois le handicap reconnu, prenez contact avec une maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Vous y trouverez un accompagnement dans vos démarches.

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Journée mondiale de l'autisme: "La France a 40 ans de retard"

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« Journée mondiale de l'autisme: "La France a 40 ans de retard" » - lexpress.fr

Résumé :

Danièle Langloys, présidente de l'association Autisme France, appelle l'Etat à s'engager pour "apprendre à comprendre et à respecter" les personnes autistes, en cette journée de mobilisation mondiale.

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Autisme : "L'État a une obligation de résultat"

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« Autisme : "L'État a une obligation de résultat" » - lepoint.fr

Résumé :

À l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, dix familles attaquent l'État français pour faire reconnaître leurs droits. Entretien.

Chaque année, environ 8 000 enfants naissent avec une forme d'autisme, soit un enfant sur cent. Et 650 000 personnes seraient touchées par des troubles du spectre autistique (TSA) en France. Seulement 20 % de ces enfants seraient scolarisés et 77 % d'entre eux n'auraient pas accès à un diagnostic précoce et à l'accompagnement adapté, une situation déjà dénoncée par le Conseil de l'Europe. Pis, d'après une enquête réalisée en 2014 par le collectif autisme, près de 44 % des personnes autistes ont été confrontées à des mauvais traitements ou des carences en matière de soins.

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En s’installant dans le Gard, il perd la moitié de ses aides

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« En s’installant dans le Gard, il perd la moitié de ses aides » - midilibre.fr

Résumé :

L 'association des paralysés de France se fâche contre une décision de la Maison départementale des handicapés. 128 heures d'aide de vie mensuelle coupées à un sexagénaire.

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Le ministre garé sur une place handicapé ? Patrick Kanner réfute

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« Le ministre garé sur une place handicapé ? Patrick Kanner réfute » - lavoixdunord.fr

Résumé :

Depuis vendredi, une photo du ministre Patrick Kanner se dirigeant vers une berline garée devant la mairie de Lille-Sud sur une place handicapé circule sur le réseau social Twitter. Le ministre réfute formellement avoir un lien avec le véhicule et dénonce le comportement et les attaques dans la campagne des Départementales de son rival UMP, François Kinget.

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