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Dunkerque: en fauteuil roulant, ils partent à l’assaut des 100 km de Steenwerck

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« Dunkerque: en fauteuil roulant, ils partent à l’assaut des 100 km de Steenwerck » - lavoixdunord.fr

Résumé : Six handicapés de l’APAHM, accompagnés à vélo par leurs collègues valides, se lancent cette nuit à l’assaut des 100 km de Steenwerck, en handbike, un fauteuil roulant adapté à la course. La course sur route sera l’occasion de se découvrir eux-mêmes et de faire mieux comprendre leur handicap aux valides.

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SOPHIE MARTY : "MON FILS EST DÉSCOLARISÉ À CAUSE DE SON HANDICAP"

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« SOPHIE MARTY : "MON FILS EST DÉSCOLARISÉ À CAUSE DE SON HANDICAP" » - le-republicain.fr

Résumé : S'il n'est déjà pas facile pour une mère célibataire de jongler entre son travail et l'éducation de ses enfants, la tâche se complique encore plus lorsque l'un d'eux souffre d'un handicap. Cela fait maintenant plusieurs années que Sophie Marty en fait l'expérience.

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Sclérose en plaques : des espoirs immenses

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« Sclérose en plaques : des espoirs immenses » - LePoint.fr

Résumé : La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune du jeune adulte - l'âge moyen du début des symptômes est de 30 ans - qui touche plus particulièrement les femmes et les habitants des pays les moins exposés au soleil. À travers le monde, plus de deux millions de personnes en sont atteintes ; en France, elles sont 80 000. Cette pathologie, qui touche uniquement le système nerveux central (cerveau et moelle épinière), représente la première cause de handicap sévère non traumatique chez les trentenaires.

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Feu vert au premier médicament contre une myopathie

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« Feu vert au premier médicament contre une myopathie » - lefigaro.fr

Résumé : L'Agence européenne du médicament a autorisé un traitement novateur contre la maladie neuromusculaire de Duchenne.

C'est un grand progrès dans le traitement des maladies génétiques. L'ataluren, premier médicament efficace contre la myopathie de Duchenne, vient d'obtenir l'agrément temporaire de l'Agence européenne du médicament (EMA). Même si la molécule ne permet pas de guérir les malades, seulement de ralentir sensiblement l'évolution de la maladie, l'arrivée dans les mois qui viennent de cette nouvelle molécule sur le marché apporte un grand espoir pour les malades, pour lesquels les options sont très limitées.
La myopathie de Duchenne est la maladie neuromusculaire la plus fréquente chez l'enfant. Elle touche presque exclusivement les garçons, environ 1 sur 3 300, soit 150 à 200 nouveau-nés chaque année en France. Elle cause un affaiblissement progressif des muscles des membres et du tronc, aboutissant à la perte de la capacité de marcher à l'adolescence, et à un décès prématuré du jeune adulte en insuffisance cardiaque.
L'ataluren, qui sera commercialisé sous le nom de Translarna en Europe, a été développé par le laboratoire américain PTC Therapeutics. Avec l'octroi par l'EMA d'une autorisation de mise sur le marché conditionnelle, qui doit encore être confirmée par la Commission européenne, le laboratoire pourra négocier au cas par cas les conditions de remboursement avec chaque État membre.

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Handicap au travail : d'abord, oser la rencontre

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« Handicap au travail : d'abord, oser la rencontre » - entreprises.ouest-france.fr

Résumé : Le congrès de l'Unapei débute à Nantes autour de la question du travail. Pour les handicapés, trouver un emploi relève souvent du parcours d'obstacles.

l effraie, il rebute. Qu'il soit visible ou non, le handicap freine bien des employeurs. Pourtant, sans ce premier échange avec une entreprise, un handicapé ne peut pas espérer décrocher un poste. Ainsi Philippe Le Dault, coordonnateur départemental apprentissage pour les personnes en situation de handicap, une mission donnée par le conseil régional et l'Agefiph (1), le répète : « Les services de ressources humaines doivent oser la rencontre car c'est elle qui fait tomber les préjugés. »

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Prévoyance protéger un proche handicapé

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« Prévoyance protéger un proche handicapé » - lefigaro.fr

Résumé : Un contrat de prévoyance n'est pas seulement une protection individuelle. Il est aussi possible de protéger un proche handicapé, en cotisant pour lui constituer une rente ou un capital.

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Retraite anticipée : le décret sur le handicap bientôt publié

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« Retraite anticipée : le décret sur le handicap bientôt publié » - toutsurlaretraite.com

Résumé : A compter du 1er janvier 2016, les personnes présentant un taux d'incapacité permanente d'au moins 50% pourront partir à la retraite dès 55 ans. Un décret mais aussi un arrêté vont prochainement préciser les modalités du dispositif, assure le ministère des Affaires sociales.

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Lettre ouverte d’un travailleur handicapé, futur condamné à la misère

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« Lettre ouverte d’un travailleur handicapé, futur condamné à la misère » - mediapart.fr

Résumé :

Après avoir obtenu en 1985 une maîtrise en bâtiment (bac+4), mon parcours professionnel commence dans l'entreprise de charpente familiale (1986 ...

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Scolariser un enfant handicapé ? Un parcours du combattant

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« Scolariser un enfant handicapé ? Un parcours du combattant » - venissieux.fr

Résumé : Les conseillers généraux de Vénissieux sont régulièrement interpellés par des parents d’enfants handicapés orientés par la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) vers des structures qui, en fait, n’ont pas de place à proposer. Marie-Christine Burricand et Christian Falconnet demandent l’application de la loi pour l’égalité des chances de 2005.

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50.000 € à trouver pour aménager un véhicule

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« 50.000 € à trouver pour aménager un véhicule » - lanouvellerepublique.fr

Résumé :

Tours. Des collègues de Denis Gauthier ont créé une association pour demander des aides afin de financer l’aménagement d’un véhicule pour handicapé.

Au quotidien, être handicapé n'a rien d'une partie de plaisir. Chaque jour, chaque instant, reste un combat : contre un trottoir, des portes, parfois des préjugés et des administrations. Denis Gauthier en sait quelque chose. Depuis l'âge de 2 ans, il souffre d'une maladie orpheline, l'arthrite chronique juvénile, qui lui vaut d'être en fauteuil depuis la fin de sa croissance, à 17 ans. Il a subi 14 interventions chirurgicales à l'hôpital Necker où le professeur Christophe Glorion, un Tourangeau, le suit en personne.
En 2012, au terme de deux ans de procédure devant le tribunal des affaires de Sécurité sociale, Denis Gauthier a obtenu gain de cause pour que la Caisse primaire d'assurance-maladie prenne en charge le coût de son fauteuil électrique (4.192 euros).

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28 mai : la sclérose en plaques voit la vie en bleu

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« 28 mai : la sclérose en plaques voit la vie en bleu » - handicap.fr

Résumé : La vie en bleu, c'est un joli credo que se partagent certaines associations de personnes handicapées. Le 2 avril dernier, à l'occasion de la journée mondiale de l'autisme, notre planète s'est couverte d'azur avec l'illumination de centaines de grands bâtiments à travers la planète. Le 28 mai, elle vole à nouveau sa couleur au ciel pour la journée mondiale de la sclérose en plaques (qui a lieu depuis 2009). Symbole plus minimaliste, le bleu se porte, cette fois-ci, sur le cœur. Un simple petit ruban croisé, inspiré de celui du SIDA.

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Trophée du tout accessible, c'est possible. Ils le prouvent.

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« Trophée du tout accessible, c'est possible. Ils le prouvent. » - handicap.fr

Résumé :

10 lauréats pour la 4ème édition des Trophées de l'accessibilité, le 14 mai à Paris. Ils ont fait le pari de l'inclusion, et ça marche. Des rires et coups de gueule devant un parterre de personnalités pour cette question éminemment universelle…

C'est en langue des signes que la maîtresse de cérémonie a animé la soirée. Sophie Vouzelaud, dauphine de Miss France 2007, sourde de naissance. Tout un symbole pour cette 4ème édition des Trophées de l'accessibilité, organisés par l'association Accès pour tous, qui a pour but de valoriser des initiatives exemplaires et de contribuer à améliorer l'autonomie et l'accessibilité des personnes en situation de handicap.

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Pas d'allocations ''handicap'' après 60 ans

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« Pas d'allocations ''handicap'' après 60 ans » - allodocteurs.fr

Résumé : Faire un AVC à 59 ans ou à 61 ans peut avoir de lourdes conséquences physiques, mais aussi financières. Alors que l'espérance de vie augmente, que l'âge de la retraite recule... l'état français ne considère pas le handicap de la même façon avant et après 60 ans. Une discrimination par l'âge que les associations dénoncent.

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Sexualité : pourquoi en être privé en cas de handicap ?

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« Sexualité : pourquoi en être privé en cas de handicap ? » - handicap.fr

Résumé : Si les personnes handicapées revendiquent une « sexualité », ce terme prend toutes sortes de directions et s'affiche plus que jamais comme un terrain vague semé des tabous et d'une volonté consciente ou inconsciente d'ignorer cette situation pour le moins délicate. « Je veux faire l'amour », tel est le leitmotiv qui s'affirme dans les couloirs de la non-tolérance d'un pays où la prostitution est illégale.

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Avec 2 enfants autistes, pas de travail, restez chez vous

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« Avec 2 enfants autistes, pas de travail, restez chez vous ! » - handicap.fr

Résumé : Elle a rendez-vous le 7 mai 2012. Sur le courrier que lui tend le directeur de son agence Pôle Emploi, il est écrit, noir sur blanc : « Nous ne pouvons pas vous inscrire comme demandeuse d'emploi car vous ne pouvez accepter un travail au vue de la situation de vos deux enfants… ». En l'occurrence deux enfants autistes ! Selon cet homme, dans ces circonstances, la place d'une maman est forcément à la maison. Meryem Duval est celle de Yanis et Samy, jumeaux, à l'époque âgés de trois ans. Elle a dû quitter son emploi précédent, dans la restauration, faute d'avoir pu obtenir le temps partiel qui lui aurait permis de concilier rendez-vous médicaux et vie professionnelle. Elle veut pourtant continuer à travailler, dans un autre domaine, quitte à suivre une formation. La situation financière de la famille est précaire.

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Mobilité des étudiants handicapés : état des lieux !

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« Mobilité des étudiants handicapés : état des lieux ! » - handicap.fr

Résumé : Décohabitation, stage, semestre à l'étranger, les situations de mobilité sont multiples. « Entre celles qui relèvent d'un choix et celles contraintes, liées notamment à la situation de handicap et à la présence de dispositif d'accompagnement sur tel ou tel territoire, il n'existe pas de réponse unique, explique Marie-Pierre Toubhans, coordinatrice au sein de l'association Droit au Savoir. »

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13 mai : la manif de l'APF comme si vous y étiez !

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« 13 mai : la manif de l'APF comme si vous y étiez ! » - handicap.fr

Résumé :

13 mai 2014. Il est 12h11. Une clameur se fait entendre sur la place de la République à Paris. 200 000 ! Le cap de 200 000 signatures vient d'être franchi par la pétition mise en ligne par l'APF (Association de paralysés de France) pour réclamer un resserrement des nouveaux délais (allant de 3 à 9 ans), en matière d'accessibilité. Il faut dire que, à l'occasion de cette journée exceptionnelle, les réseaux sociaux se sont mobilisés pour exploser les compteurs… Sur place, Sarah est venue au nom de Change.org, la plateforme qui a mis cette pétition en ligne, pour glaner encore quelques paraphes.

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8 000 maladies rares : Solhand, une asso à qui parler !

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« 8 000 maladies rares : Solhand, une asso à qui parler ! » - handicap.fr

Résumé : 8 000 maladies rares et 4 millions de Français concernés ! Solhand se bat depuis 2007 aux côtés de familles souvent isolées. A la barre, Annie Moissin, une femme énergique et empathique qui se donne sans compter.

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Handicap : le coup de gueule du nageur Philippe Croizon contre le retard français

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« Handicap : le coup de gueule du nageur Philippe Croizon contre le retard français » - lefigaro.fr

Résumé : La loi de 2005 donnait dix ans aux transports et aux établissements recevant du public (ERP) pour se rendre accessibles aux personnes handicapées. Mais à moins d'un an de la date butoir, seuls 330.000 établissements sur deux millions on fait l'objet de travaux. Face à ce retard considérable, le gouvernement a annoncé en février vouloir accorder des reports supplémentaires de trois ans à neuf ans sous la forme «d'agendas d'accessibilité programmée» . Des délais inacceptables pour l'Association des paralysés de France (APF) qui organise mardi une manifestation à Paris, place de la République, pour réclamer des délais resserrés et des sanctions fortes pour les retardataires. Une colère relayée par Philippe Croizon, le sportif amputé des quatre membres qui a traversé la Manche et relié les cinq continents à la nage. Sa pétition Dites oui à l'accessibilité, lancée le jeudi 13 mars, approche les 200.000 signatures. Coup de gueule du nageur pour qui «la liberté d'aller et de venir ne peut pas attendre 10 ans de plus».

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Accessibilité : « Il faut presque s’excuser d’être handicapé »

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« Accessibilité : « Il faut presque s’excuser d’être handicapé » » - bordeaux7.com

Résumé : « C’est simple, nous sommes des laissés-pour-compte.» Carole Bazin ne cache pas sa frustration et son exaspération. Hier, la jeune femme en fauteuil roulant a participé au rassemblement organisé par les associations de défense des personnes en situation de handicap, dans le cadre d’un mouvement national, devant le tribunal de Grande Instance de Bordeaux.

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Pour garder les aides elle doit hypothéquer son bien

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« Pour garder les aides elle doit hypothéquer son bien » - lanouvellerepublique.fr

Résumé :

Non-voyante suite à une maladie, Fatima a découvert avec stupeur qu’on lui demandait d’hypothéquer sa maison en contrepartie des aides versées.

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Accessibilité : 5 idées futées pour changer la vie des handicapés

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« Accessibilité : 5 idées futées pour changer la vie des handicapés » - nouvelobs.com

Résumé :

Place de la République. Mardi 13 mai, à 11 heures, trois coups sont tapés. Pendant quatre heures, 100 représentants de l'Association des paralysés de France (APF) se relaient pour dénoncer une France inaccessible.

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Logement : « il y a trop d'erreurs faites sur les personnes handicapées »

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« Logement : « il y a trop d'erreurs faites sur les personnes handicapées » » - toulouseinfos.fr

Résumé : Un peu plus d’un mois après la fin de la trêve hivernale, les militants du DAL continuent de se mobiliser. Lundi matin, quelques membres de l'association se sont rendus à l'Office Public de l'Habitat 31 (OPH 31) pour demander que « les personnes handicapées soient traitées de la même façon, quel que soit leur handicap », explique Jacky Alm, membre du DAL à Toulouse. En fauteuil roulant, aveugle ou handicapé neurologique, « l'accès aux demandes de logements sociaux doit être facilité pour tous », ajoute-t-il. « Il y a une réelle incompréhension des administrations à ce sujet-là. Les demandes en attente sont de plus en plus nombreuses et pas toujours prises en compte », peste le militant. À Toulouse, la situation est « particulièrement difficile » puisque le manque de logements adaptés est « très important » et que « les structures ajustées sont saturées ». Le DAL dénonce un manque d'accès « considérable » au logement social pour les personnes en situation de handicap et demande ainsi à l'OPH 31 « une restructuration, une aide et un accès facilité différent pour chaque dossier ».

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Handicapés : «On a laissé de côté l'accessibilité»

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« Handicapés : «On a laissé de côté l'accessibilité» » - leparisien.fr

Résumé : Les handicapés manifestent aujourd’hui dans toutes la France contre le nouveau délai accordé par le gouvernement pour rendre bâtiments publiques, rues et commerces accessibles à tous. Xavier Gallin, qui décerne chaque année des trophées aux bonnes initiatives pour inclure les handicapés dans la vie quotidienne, interprète le retard pris par la France et donne des solutions d’accessibilité rapides.

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Rhumatismes inflammatoires : l’éducation thérapeutique, aussi l’affaire des proches

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« Rhumatismes inflammatoires : l’éducation thérapeutique, aussi l’affaire des proches » - carevox.fr

Résumé :

En s’attaquant aux articulations, les rhumatismes inflammatoires déclenchent des douleurs aiguës allant jusqu’à condamner les personnes à une immobilisation partielle voire totale, bouleversant leur équilibre familial et professionnel. Mais, concentrée sur l’organe malade, la médecine oublie souvent de considérer les conséquences des pathologies sur la vie quotidienne. Aujourd’hui, l’éducation thérapeutique intègre cet aspect primordial aux yeux du patient.

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Santé. Des aveugles retrouvent la vue grâce à un implant

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« Santé. Des aveugles retrouvent la vue grâce à un implant » - ouest-france.fr

Résumé :

Un implant optique développé par la société française Pixium permet à des personnes atteintes de rétinite pigmentaire de voir à nouveau. Cinq patients en ont déjà été équipés.

« Ca a été exceptionnel. Pour moi, c'est un miracle ». Barbara, la cinquantaine a perdu la vue à l'âge de 35 ans à cause d'une maladie génétique. Grâce à un implant rétinien fabriqué en France, elle vient de connaître la chance inespérée de recouvrer une partie de sa vision.

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La moelle épinière livre un nouveau secret

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« La moelle épinière livre un nouveau secret » - sciencesetavenir.fr

Résumé :

Des chercheurs viennent de découvrir le rôle de certains neurones dans la moelle épinière, ouvrant la voie à de nouvelles thérapies contre les lésions de cette partie du système nerveux.

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Poliomyélite : l'OMS décrète un état "d'urgence de santé publique"

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« Poliomyélite : l'OMS décrète un état "d'urgence de santé publique" » - lepoint.fr

Résumé : L'Organisation mondiale de la santé (OMS) a décrété lundi un état "d'urgence de santé publique de portée globale" à la suite de la propagation de la poliomyélite dans plusieurs pays, selon un communiqué. L'OMS avait tenu la semaine dernière une réunion d'urgence sur la poliomyélite après la découverte, depuis janvier, de cas importés en Afghanistan, en Irak et en Guinée équatoriale. "La décision pour estimer que les conditions étaient réunies pour un état d'urgence a été unanime", selon l'OMS. "Si elle n'est pas contrôlée, la situation pourrait mettre en échec l'éradication globale d'une des maladies les plus graves que l'on puisse empêcher par la vaccination", souligne le communiqué.

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Un exosquelette pour faire marcher les paraplégiques

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« Un exosquelette pour faire marcher les paraplégiques » - carevox.fr

Résumé : La France compterait 30 000 paraplégiques et chaque année, 750 personnes de plus le deviennent. Au sein de l’Union Européenne leur nombre s’élève à 420 000. Beaucoup d'entre eux rêvent de pouvoir se remettre à marcher. Wandercraft, une jeune start-up créée en octobre 2012 par Nicolas Simon, Alexandre Boulanger et Vincent Blaclard, anciens élèves de la promotion 2008 de l'école Polytechnique et passionnés de robotique, est sur le point de faire de ce rêve une réalité.

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Accès/handicapés: le gouvernement interpellé

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« Accès/handicapés: le gouvernement interpellé » - lefigaro.fr

Résumé : Le député UMP de l'Ain Damien Abad a demandé mercredi au gouvernement et à la nouvelle secrétaire d'État aux Handicapés, Ségolène Neuville, "un plan d'actions concret et financé pour une accessibilité pour tous". Dans un communiqué publié à l'occasion de la journée mondiale de l'accessibilité, M. Abad, lui-même handicapé, juge "inacceptable" de "repousser de 3 à 9 ans les objectifs d'accessibilité, sans garanties".

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